Качество ухода за паллиативными пациентами

Содержание
  1. Паллиативный уход может быть легче
  2. Паллиативный статус инвалида.
  3. О паллиативном статусе.
  4. Обезболивание.
  5. Упрощение согласия
  6. Телемедицинская помощь
  7. Не только в стационаре
  8. Паллиативный статус – Дети.
  9. Кто может получить паллиативный статус
  10. Заболевания, при которых присваивается паллиативный статус.
  11. Классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям.
  12. На какую помощь вы можете рассчитывать?
  13. Присвоение инвалидности.
  14. Обеспечение ТСР
  15. Медицинское обслуживание на дому
  16. Обеспечение медизделиями на дому
  17. Что ограничивает приобретение статуса «Паллиативный».
  18. Изменения, при наступлении 18-летнего возраста.
  19. Права законного представителя ребенка-инвалида.
  20. Наступление совершеннолетия
  21. Дееспособность и недееспособность
  22. Последствия недееспособности.
  23. Как оформить недееспособность?
  24. Оформление доверенности, при дееспособности.
  25. Изменения в бюро МСЭ.
  26. Перевод во взрослую поликлинику
  27. Перевод во взрослую паллиативную службу
  28. Возврат/получение медизделий и оборудования
  29. Социальные гарантии.
  30. Пособие по временной нетрудоспособности
  31. Технические средства реабилитации (ТСР)
  32. Налоговый вычет
  33. Компенсация расходов на оплату жилых помещений и коммунальных услуг (ЖКУ)
  34. Компенсация уплаченной страховой премии по договору ОСАГО
  35. Право на досрочное назначение страховой пенсии по старости
  36. Право на беспрепятственный доступ к объектам инфраструктуры
  37. Право на бесплатную парковку специального транспортного средства
  38. Право на расширенный перечень вещей в самолете
  39. Как получить необходимую услугу в аэропорту или во время перелета
  40. Пенсии и пособия.
  41. Социальная пенсия (ст. 27 ФЗ от 24.11.1995 N 181-ФЗ)
  42. Ежемесячная денежная выплата (ЕДВ) (ст.28.1 от 24.11.1995 N 181-ФЗ)
  43. Набор социальных услуг (НСУ) (ст.6.2 Федеральный закон от 17.07.1999 N 178-ФЗ (ред. от 24.04.2020) «О государственной социальной помощи»)
  44. Право на образование.
  45. Право на улучшение жилищных условий, получение земельных участков.
  46. Право пребывания в реанимации.

Паллиативный уход может быть легче

Когда кто-то из наших близких начинает тяжело болеть, это отражается на многих вокруг него и в первую очередь на семье. В ситуации, когда больной полностью прикован к кровати, все силы направляются на его выздоровление. Случается, что поправиться человек не может и каждодневный уход за ним, требующий постоянного физического и эмоционального напряжения, становится бременем для родственников. Усталость копится, эмоциональное напряжение внутри семьи растёт, но малейшего облегчения не видно на горизонте.

Читайте также:  Дневник учебной практики младшая медицинская сестра по уходу за больными

Длительная непрерывная забота о тяжелобольном человеке может вызвать в вас негативные эмоции, которыми не принято делиться: общее раздражение от усталости и гнев от отсутствия положительной динамики у больного вызывают желание поскорее все закончить. После этого неминуемо появляются чувства собственной вины и стыда.

Очень важно понимать, что все негативные эмоции – временные. Старайтесь не давать стать этим эмоциям главными в ваших отношениях с опекаемым.

Уход за лежачим – труд, который может привести к полному эмоциональному выгоранию. Чтобы этого избежать и сохранить психологическое здоровье, как своё так и больного, важно знать несложные приёмы:

  • Делайте регулярные перерывы. Это могут быть несколько пятиминуток в течение дня или же целый выходной раз в неделю. Такой отдых поможет всем: вам – уйти от стресса и заняться любимым делом, больному – собраться с мыслями, убрать постоянное напоминание о своём положении в виде непрерывного ухода за ним.
  • Найдите приятное общее с больным занятие. Совместная деятельность позволит вам обоим почувствовать, что жизнь продолжается. Например, пожилой лежачий человек может делать домашние задания со своими внуками.

Составьте план на день. Ваш подопечный будет знать, когда вы к нему точно придёте, что будете делать, что ничего не изменится без учёта его мнения. Вы обозначите свои границы по уходу, увидите места, требующие особого внимания, и сможете заранее их спокойно обсудить.

Ищите лёгкие пути. Постарайтесь облегчить любую процедуру по уходу за лежачим больным при любой возможности. Непрекращающаяся физическая усталость всегда влечёт за собой эмоциональную. Поэтому сокращение времени необходимых манипуляций за счёт большей эффективности может дать вам даже час отдыха в день.
В этой части призван помочь наш сайт – он расскажет вам о вспомогательных средствах для постоянного комфортного ухода за лежачими больными.

Помните, что существуют методики и советы для создания позитивной эмоциональной обстановки при уходе за тяжелобольным. Есть методички, видео-инструкции, вспомогательные средства по ежедневным процедурам и манипуляциям.

Мы хотим вам помочь облегчить сложившуюся ситуацию. Добиться этого можно разными способами. Мы собрали для вас на сайте не только профессиональные устройства и системы для ухода за малоподвижными людьми в домашних условиях, но и обучающие пособия по их использованию (видео и статьи), общие советы и полезные приёмы по уходы.

Источник

Паллиативный статус инвалида.

В мае 2019 года вступили в силу поправки к Федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», цель которых – улучшить качество жизни неизлечимых (паллиативных) больных.

О паллиативном статусе.

В мае 2018 года были внесены изменения в порядок об оказании паллиативной помощи взрослому населению, которые закрепили такую норму права, как оказание инвазивной/неинвазивной поддержки взрослому населению.

Паллиативная помощь – это этап оказания помощи пациентам с хроническими неизлечимыми заболеваниями, когда прочие терапевтические возможности исчерпаны.

Для получения паллиативного статуса пациентов заносят в соответствующий регистр по решению врача, в соответствии со специально урегулированным порядком.

Большинство – это онкологические больные в терминальной стадии, нуждающиеся в адекватном обезболивании и в сохранении качества жизни путём ухода и подбора терапии для поддержания наиболее комфортного состояния. Оставаясь под наблюдением лечащего врача (участкового терапевта или врача-специалиста), они получают и паллиативную помощь специалиста, прошедшего соответствующее обучение.

Но онкологическими пациентами паллиативная служба не ограничивается – развиваются её возможности, например, требующих респираторной поддержки, для чего формируются соответствующие центры, позволяющие наладить взаимодействие между стационарными учреждениями и своевременно передаваться данные о пациентах.

С 2018 года паллиативный статус получают также неврологические пациенты, люди, пострадавшие в ДТП и т.д., вплоть до инфекционных больных.

Главный акцент при работе с паллиативными больными, уделяется работе с родственниками, с ближним окружением, и оказание психологической помощи этой семье.

Обезболивание.

Основа паллиативной помощи – адекватное обезболивание, в том числе, наркотическими, психотропными препаратами, у которых свои правила выписки. В последнее время прошел ряд мероприятий по упрощению их выписки врачами, стали доступны многие формы неинвазивных лекарственных препаратов для обезболивания.

Доступность лекарств в последнее время увеличился. Рецепты на сильнодействующие лекарственные препараты оформляются на дому, или родственник сможет прийти к определённому времени получить их. Также стационары имеют право давать больным наркотические сильнодействующие препараты с собой на дом на 5 дней. Выездные бригады и скорая помощь также имеют эти препараты.

Упрощение согласия

Изменение закона облегчит жизнь не только паллиативным пациентам, но и медикам. Врачу теперь не нужно получать согласие паллиативного пациента на оказание медицинской помощи. Иногда он просто не может дать его, например, находясь без сознания или в тяжёлом психическом состоянии. Как сообщил врач, раньше было проблемой даже измерение температуры, а теперь достаточно выполнить ряд условий и требований, при которых эта помощь может продолжаться и в дальнейшем. В начале выполняются действия, затем фиксируется оказание паллиативной помощи и выполненные в её рамках методики, о чём сообщается заведующему отделением стационара или замглавврача амбулаторного звена.

Телемедицинская помощь

Возможность получать быстрые консультации, особенно по вопросам обезболивания также очень важна. В поликлиниках и при больницах должны быть организованы специальные кабинеты, в которых ежемесячно проводятся до телемедицинские консультации. Информация о пациентах поступает через защищенный канал связи из районных и областных медицинских организаций. Таким способом можно подтвердить статус, откорректировать обезболивание, дать рекомендации.

Не только в стационаре

Еще один важный прописанный в законе аспект – это оказание помощи на дому. В среднем срок ожидания стационарного лечения паллиативных пациентов составляет 1-3 недели. И тут приходят на помощь выездные бригады – они совершают по 7 тысяч выездов в год, из них 3 тысячи к детям. Применяется междисциплинарный подход, исходя из нужд пациентов, всё формируется заранее с помощью диспетчерской службы и заносится в базу данных. Закон также предусматривает и амбулаторную форму оказания паллиативной помощи. В связи с этим началось обучение врачей поликлиник на базе медицинского университета для открытия кабинетов амбулаторной паллиативной помощи. Порядок её оказания предусматривает наличие одного паллиативного врача на 100 тыс. населения, что позволяет уменьшить нагрузку на выездные бригады.

Паллиативный статус – Дети.

Есть дети, страдающие болезнями, которые невозможно вылечить, но можно облегчить. Тяжелые системные и генетические заболевания, тяжелые формы органического поражения ЦНС, злокачественная эпилепсия, онкология в 4 стадии, СМА 1 и 2 типа, мышечная дистрофия Дюшена и др.

Сюда также относятся заболевания, ограничивающие срок жизни детским возрастом; наличие нескольких стом (гастростома, трахеостома, шунт); потребность в длительной респираторной поддержке; состояние комы, сопора.

Каждый, кто столкнулся с такой ситуацией должен знать о том, какая помощь и поддержка от государства полагаются ребенку, имеющему неизлечимое заболевание.

Право граждан на паллиативную помощь предусмотрено статьей 36 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 21.11.2011 N 323-ФЗ.

Слово «паллиатив» пришло к нам из латинского языка. Оно означает средство или меру, которые могут облегчить страдания больного, но не излечивают саму болезнь.

Паллиативная помощь для детей – это активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа ребенка, а также поддержка семьи. Она начинается с момента диагностирования болезни и продолжается, несмотря на то, получает ли ребенок лечение, направленное против болезни, или нет.

То есть паллиативная помощь идет параллельно основной медицинской, не зависит от нее и является самостоятельной.

Кто может получить паллиативный статус

Ребенок с неизлечимым заболеванием или состоянием, угрожающим жизни или сокращающим ее продолжительность, в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения, по медицинским показаниям с учетом тяжести, функционального состояния и прогноза основного заболевания.

Этиопатогенетическое лечение — назначается в тяжелых случаях, плохо подающихся лечению, и проводится в условиях стационара совместно с врачами смежных специальностей.

Заболевания, при которых присваивается паллиативный статус.

1. Распространенные и метастатические формы злокачественных новообразований, при невозможности достичь клинико-лабораторной ремиссии.
2. Поражение нервной системы врожденного или приобретенного характера (включая нейродегенеративные и нервно-мышечные заболевания, врожденные пороки развития, тяжелые гипоксически-травматические поражения нервной системы любого генеза, поражения нервной системы при генетически обусловленных заболеваниях).
3. Неоперабельные врожденные пороки развития.
4. Поздние стадии неизлечимых хронических прогрессирующих соматических заболеваний, в стадии субкомпенсации и декомпенсации жизненно важных систем, нуждающиеся в симптоматическом лечении и уходе.
5. Последствия травм и социально значимых заболеваний, сопровождающиеся снижением (ограничением) функции органов и систем, с неблагоприятным прогнозом.

При этом важно понимать, что не все дети, страдающие вышеперечисленными заболеваниями, могут быть признаны нуждающимися в паллиативной помощи.

Существует четыре критерия присвоения такого статуса — это:
– неизлечимость заболевания;
– угроза жизни;
– сокращение жизни;
– тяжесть состояния.

Например, если у ребенка ДЦП, но при этом он сам кушает и нет других сопутствующих сокращающих жизнь заболеваний, паллиативный статус ему не полагается.

Если же у ребенка, помимо ДЦП, отсутствует глотательный рефлекс (он на зондовом питании или через гастростому), дыхательная недостаточность, сильные двигательные нарушения, слабо купируемые эпилептические приступы и т.д. — ребенок должен быть признан паллиативным.

Классификация угрожающих жизни и приводящих к преждевременной смерти состояний, при которых осуществляется паллиативная помощь детям.

Категория 1. Угрожающие жизни заболевания, при которых радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов. При неудаче радикального лечения ребенок получает паллиативную помощь.

В эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения (терминальные стадии инкурабельных заболеваний). Например, злокачественные новообразования, необратимая/злокачественная сердечная, печеночная и почечная недостаточность.

Категория 2. Состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но длительное интенсивное лечение может увеличить продолжительность жизни ребенка и позволит сохранить его активность. Например, кистозная гипоплазия легких/поликистоз легких.

Категория 3. Прогрессирующие инкурабельные состояния, обычно длящиеся многие годы, когда возможно проведение лишь паллиативной терапии. Например, болезнь Баттена/нейронный восковидный липофусциноз/болезнь Тэя–Сакса1, мукополисахаридоз, мышечная дистрофия.

Категория 4. Необратимые/неизлечимые, но не прогрессирующие состояния/заболевания, обусловливающие тяжелую инвалидизацию ребенка, предрасположенность к частым осложнениям и возможность преждевременной смерти. Например, тяжелый церебральный паралич, множественные тяжелые инвалидизирующие последствия заболеваний и травм, например, последствия травмы головного или спинного мозга.

Заключение о присвоении ребенку паллиативного статуса выдает врачебная комиссия поликлиники. Именно с момента составления заключения родители больных детей имеют все права, предусмотренные законом для паллиативных детей.

На какую помощь вы можете рассчитывать?

Часто случается, что поликлиника присваивает ребенку паллиативный статус и … забывает об этом. Напомним, у поликлиники есть важная обязанность — передать сведения о вашем ребенке в региональный Минздрав через и в выездную паллиативную службу. Пока эти сведения не переданы, вы не может воспользоваться помощью, предусмотренной для вас государством.

— на бесплатную паллиативную помощь;

— на медицинские изделия, предназначенные для поддержания функций органов и систем организма человека, которые государство выдает для пользования на дому (пеленки, подгузники, противопролежневые матрасы и прочие технические средства реабилитации, включенные в федеральный перечень) в соответствии с индивидуальной программой реабилитации;

— ускоренные процедуры переосвидетельствования на инвалидность и выдачи ТСР от ФСС;

— на социальное обслуживание на дому;

— на психологическую поддержку пациента и его семьи.

Присвоение инвалидности.

Инвалидность ребенку с паллиативным статусом в Бюро медицинско-социальной экспертизы (БМСЭ) присваивается в течение трех дней. При этом это делается заочно или с выездом врачей к вам на дом. Везти ребенка никуда не надо.

чтобы воспользоваться этой льготой в посыльном листе поликлиника обязательно должна указать, что ребенок признан нуждающимся в паллиативной помощи! Напомните об этом своему лечащему врачу!

Обеспечение ТСР

Обеспечение паллиативных детей техническими средствами реабилитации (ТСР).

В течение 7 дней БМСЭ направляет ваши документы в региональное отделение Фонда социального страхования (ФСС).

ФСС в течение еще 7 дней их рассматривает и далее в течение следующих 7 дней обязано обеспечить вас всем необходимым.

специальные средства для самообслуживания (например, кресло-туалет, противопролежневые матрацы);

специальные средства для ухода (одноразовые пеленки, подгузники, специальные зубные щетки и др.);

специальные средства для ориентирования (включая собак-проводников с комплектом снаряжения), общения и обмена информацией);

специальные средства для обучения, образования (включая литературу для слепых) и занятия трудовой деятельностью;

протезные изделия (включая протезно-ортопедические изделия, ортопедическую обувь и специальную одежду, глазные протезы и слуховые аппараты);

специальное тренажерное и спортивное оборудование;

спортивный инвентарь;

специальные средства для передвижения (кресла-коляски).

Медицинское обслуживание на дому

Паллиативный статус дает право вызывать узких специалистов на дом из своей поликлиники для осмотра ребенка и назначения лечения. Также на дом можно вызвать медсестру, для забора анализов.

Обеспечение медизделиями на дому

Все необходимые медицинские изделия можно получить на дому – начиная от спецкровати, ИВЛ, отсоса, зондов, катетеров, гастростом, трахеостом и заканчивая шприцами, перекисью водорода, бинтами.

Если вам выдали аппарат ИВЛ, вас также должны снабжать всеми расходниками к нему: контурами, физрастворами, фильтрами, масками и т.д.

К медизделиям относятся:

анестезиологические и респираторные медицинские изделия (аппараты для искусственной вентиляции легких, ингаляторы, канюли респираторные, маски, откашливатели, кислородные концентраторы и др.);

гастроэнтерологические медицинские изделия (катетеры гастроэнтерологические, подгузники, калоприемники, гастротомы, переходники к ним и др.);

— медицинские изделия для манипуляций/восстановления тканей/органов человека (катетеры, фильтры, трахеостомы, ремешки для трахеостом, шприцы, инфузионные системы для кормления, зонды и др.);

Этими медизделиями вас обязана обеспечить медицинская организация, имеющая лицензию на оказание паллиативной помощи (не обязательно ваша поликлиника!)

Что ограничивает приобретение статуса «Паллиативный».

Ребенок, приобретая паллиативный статус, утрачивает право на реабилитацию и санаторно-курортное лечение.

Согласно п.4 Приказа Министерства здравоохранения РФ от 14 апреля 2015 г. № 193н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям» медицинская помощь оказывается неизлечимо больным детям с отсутствием реабилитационного потенциала, которые нуждаются в симптоматической терапии, психосоциальной помощи, длительном постороннем уходе.

Изменения, при наступлении 18-летнего возраста.

В 18 лет, в первую очередь, происходит совершеннолетие ребенка с инвалидностью, и к этому событию стоит начать готовиться заранее.

До 18 лет интересы любого ребенка представляют родители, усыновители, опекуны или попечители. Официально все они называются законными представителями, так как данные виды представительства установлены законодательством.

Права законного представителя ребенка-инвалида.

  1. Подавать жалобы и заявления в интересах подопечного, например, на прикрепление к поликлинике, получение технических средств реабилитации (ТСР) и набора социальных услуг.
  2. Давать информированное добровольное согласие на проведение медицинского вмешательства подопечному.
  3. Отказаться от проведения подопечному медицинского вмешательства или потребовать его прекращения.
  4. Получать информацию о состоянии здоровья подопечного, знакомиться с его медицинской документацией.
  5. Получать медицинские документы (и их копии) подопечного и выписки из них.
  6. Получать выписки из протокола решения врачебной комиссии (на основании письменного заявления).
  7. Давать согласие на проведение медико-социальной экспертизы.
  8. Заключать договоры на получение медицинских изделий для использования на дому и др.

Наступление совершеннолетия

Согласно ст. 60 Конституции РФ, гражданин РФ может самостоятельно осуществлять в полном объеме свои права и обязанности с 18 лет. То есть он становится дееспособным. И с этого момента никто, включая родителей, не может представлять его интересы где-либо без доверенности. Это значит, что несмотря на состояние здоровья, все вышеперечисленное он должен будет делать только сам.

Дееспособность и недееспособность

Дееспособность (согласно ст. 21 ГК РФ) – это способность гражданина своими действиями приобретать и осуществлять гражданские права, создавать для себя гражданские обязанности и исполнять их (гражданская дееспособность).

Недееспособность, соответственно — это неспособность делать все вышеперечисленное.

Будет ли ребенок дееспособным после совершеннолетия, стоит определиться не менее, чем за 6 месяцев до совершеннолетия.

При этом закон говорит прямо – признать ребенка-инвалида недееспособным можно только в том случае, если он страдает психическим расстройством. В таком случае через суд оформляется опека.

Последствия недееспособности.

Лишенный дееспособности не вправе:

— сам совершать правовые действия (делать покупки, оплачивать коммунальные услуги или проезд, продавать жильё или иные вещи);

— устраиваться на работу (хотя конституционное право здесь неоспоримо, но на практике трудно исполняется);

— получать какие-либо документы (за него это делает опекун);

— быть участником процесса в суде (кроме дел об обжаловании решения, которым его признали недееспособным или о восстановлении дееспособности).

Как оформить недееспособность?

Начинать процедуру нужно за год до совершеннолетия.

Пока ребенку не исполнилось 18 лет – процедура признания недееспособным осуществляется бесплатно!

  1. Получить справку психиатра о необходимости (нуждаемости) в решении вопроса недееспособности.
  2. Собрать документы:

– паспорт ребенка (или свидетельство о рождении),

справка о регистрации ребенка,

  • Подать заявление в суд по месту жительства о лишении дееспособности ребенка. Помните, что в иске будут третьи лица — прокуратура и местный отдел опеки.
  • В суде рассмотрят документы, назначат экспертизу.
  • К тому дню, как решение вступит в законную силу, нужно сходить, познакомиться в отдел опеки, к специалисту по недееспособным гражданам. Органы опеки даст перечень документов для опекуна, которые нужно собрать.

Органы опеки обязательно придут домой по месту жительства для осмотра жилищных условий.

Опекуны обязаны заботиться о содержании своих подопечных, об обеспечении их уходом и лечением, защищать их права и интересы, заботиться об их обучении и воспитании (ст. 36 Гражданского кодекса РФ).

Оформление доверенности, при дееспособности.

В случае, если у ребенка нет психического расстройства, но он в силу своих физических ограничений не может осуществлять свои права, то оформляется нотариальная доверенность.

Оформление такой доверенности, не лишает ребенка дееспособности – он способен принимать решения, просто в силу паралича, предположим, не может самостоятельно представлять свои интересы.

Для оформления такой доверенности, нотариус обычно запрашивает справки: из психоневрологического диспансера об отсутствии психического расстройства и из поликлиники о том, какие лекарственные препараты принимает ребенок.

Юридически полная дееспособность наступает не в день совершеннолетия, а на следующий день (ст. 191 ГК РФ). Например, если ребенку исполняется 18 лет 10 января, то полностью дееспособным он будет считаться с 11 января. В связи с этим непосредственной датой оформления доверенности должен быть день, следующий после дня 18-летия ребенка, не ранее.

Изменения в бюро МСЭ.

До 18 лет категория «ребенок-инвалид», нет групп инвалидности. Дети-инвалиды получают пенсию в одинаковом размере.

За два месяца до 18 лет, нужно пойти в свою детскую поликлинику и заполнить форму 088/у, которая предоставляется уже во взрослое бюро МСЭ. Здесь будет определена группа инвалидности (первая, вторая, третья), а причина инвалидности будет «инвалидность с детства». И соответственно от этого будет зависеть размер пенсии.

Если ребенок нуждается в паллиативной помощи, проследите, чтобы это было указано в направлении на МСЭ, а потом отмечено в ИПРА.

Перевод во взрослую поликлинику

За два месяца до наступления совершеннолетия ребенка, детская поликлиника обязана начать подготовку документов для перевода ребенка во взрослую поликлинику. Это установлено Приказом Министерства здравоохранения РФ от 7 марта 2018 г. № 92н «Об утверждении Положения об организации оказания первичной медико-санитарной помощи детям».

Перевод во взрослую паллиативную службу

Если ребенок нуждается в паллиативной медицинской помощи — не позднее, чем за 2 месяца до 18-летия необходимо инициировать оформление детской поликлиникой выписки для передачи ее во взрослые паллиативные службы

Выписка из истории развития ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи, направляется и во взрослую поликлинику по месту жительства или фактического пребывания, и во взрослую паллиативную службу не менее, чем за 30 рабочих дней до достижения ребенком возраста 18 лет согласно Положению об организации оказания паллиативной медицинской помощи (утверждено Приказом Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ от 31 мая 2019 г. N 345н/372н).

Возврат/получение медизделий и оборудования

Если ребенку, нуждающемуся в паллиативной помощи, было предоставлено в пользование медицинское оборудование от детской поликлиники, то при переходе под наблюдение взрослой паллиативной службы встанет вопрос о возврате оборудования в детскую службу и получения взамен оборудования от взрослой.

К сожалению, оставить оборудование от детской медицинской организации не получится, поскольку оборудование предоставляется только пациенту, которого организация непосредственно наблюдает.

В настоящий момент данный процесс законодательством не урегулирован, поэтому следует заблаговременно согласовать процедуру и сроки возврата-получения оборудования. По возникающим вопросам обращайтесь к главному врачу медицинской организации, и обязательно письменно, чтобы получить ответ также в письменной форме.

Социальные гарантии.

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в РФ» от 24.11.1995 N 181-ФЗ предусматривает выплаты и льготы для семей с детьми-инвалидами и наделяет их особыми правами.

Пособие по временной нетрудоспособности

Оплата больничного листа осуществляется Фондом социального страхования члену семьи, ухаживающему за больным ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет. Пособие можно получить за весь период лечения ребенка в амбулаторных условиях (дома) или пребывания в стационаре, но не более, чем за 120 дней в году. Это право установлено Федеральным законом РФ от 29 декабря 2006 г. N 255-ФЗ «Об обеспечении пособиями по временной нетрудоспособности, по беременности и родам граждан, подлежащих обязательному социальному страхованию».

Для начисления пособия понадобится листок нетрудоспособности и справка о заработке. Эти документы необходимо предоставить в ФСС.

Технические средства реабилитации (ТСР)

Средства реабилитации предоставляются детям с инвалидностью за счет федерального бюджета, бюджета субъекта РФ или материнского капитала.

В приказе Минтруда № 888н перечислены все технические средства реабилитации, которые могут быть предоставлены бесплатно инвалиду или ребенку-инвалиду за счет федерального бюджета, а также показания и противопоказания для обеспечения ТСР.

Кроме того, есть региональные перечни, утвержденные на уровне субъекта РФ, согласно которым ребенку-инвалиду могут предоставляться ТСР, не включенные в федеральный перечень.

Можно приобрести для ребенка ТСР из перечня товаров и услуг, предназначенных для социальной адаптации детей-инвалидов, и получить компенсацию расходов из средств материнского капитала. Для этого необходимо обратиться в Пенсионный Фонд.

Внимательно ознакомьтесь с перечнем, утвержденным распоряжением Правительства РФ от 30 апреля 2016 г. N 831-р. (специальные кровати, функциональные кресла, лестничные подъемные устройства, линзы для коррекции зрения, оборудование для тренировки опорно-двигательного и вестибулярного аппаратов, подъемники для перемещения человека и др.)

При самостоятельном приобретении ТСР, вписанное в ИПРА ребенка-инвалида, можно получить за них компенсацию. Компенсация выплачивается Фондом социального страхования. Порядок выплаты компенсации утвержден приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 31 января 2011 г. N 57н.

Для получения компенсации необходимо соблюсти ряд условий:

– во-первых, наименование средств реабилитации должно строго соответствовать формулировкам в ИПРА,

– во-вторых, при покупке вы должны сохранять чеки.

Если в ИПРА указан стул с санитарным оснащением с колесиками, то стоимость стула без колесиков вам могут не компенсировать.

Прием документов на обеспечение ТСР, постановку инвалидов на учет и выдачу ТСР осуществляют комплексные центры социального обслуживания населения (КЦСОН).

Помимо заявления необходимо предоставить:

— паспорт гражданина Российской Федерации или иной документ, удостоверяющий личность гражданина Российской Федерации;

— документ, подтверждающий факт проживания на территории Самарской области;

Заявление представляется в КЦСОН на бумажном носителе родителями (законными представителями) при личном обращении либо в электронной.

Налоговый вычет

Налоговый вычет – это уменьшение суммы, из которой работодатель рассчитывает взимаемый налог на доходы физических лиц (НДФЛ), то есть зарплату родителей детей-инвалидов.

В соответствии со статьей 218 Налогового кодекса РФ налоговый вычет можно получить за каждого ребенка-инвалида до 18 лет или до 24 лет, если инвалид I или II группы обучается на очной форме обучения.

На родителей и усыновителей ребенка-инвалида налоговый вычет за каждый месяц на 2020 год составляет 12 тысяч рублей, на опекуна, попечителя, приемного родителя – 6 тысяч рублей.

Указанные суммы — это не деньги, которые вы сможете вернуть, а фиксированные деньги, с которых не может удерживаться 13% налог.

Узнать размер налогового вычета, а также выплачивается ли он, вы можете у работодателя или в налоговой инспекции.

Компенсация расходов на оплату жилых помещений и коммунальных услуг (ЖКУ)

Компенсация в размере 50% предоставляется семьям детей-инвалидов. Это компенсация оплаты за воду, электроэнергию, теплоэнергию, а также на плату за содержание жилого помещения.

Также семьям с детьми-инвалидами предоставляется компенсация расходов на уплату взноса на капитальный ремонт в размере 50%.

За оформлением компенсаций необходимо обратиться в учреждения социальной защиты населения, а также можно оформить через МФЦ.

Как правило, назначение компенсации ЖКУ осуществляется со дня подачи гражданином заявления, но не ранее дня возникновения права на ее получение.

Рассмотрение заявления осуществляется в течение 15 рабочих дней со дня подачи заявления.

Заявление и документы, которые необходимо к нему приложить:

— заявление с указанием сведений о лицах, проживающих совместно с заявителем, способа доставки и получения компенсации ЖКУ, лицевого счета, открытого в кредитной организации (в случае выбора способа получения компенсации ЖКУ через кредитную организацию);

— паспорт или иной документ, удостоверяющий личность гражданина, обратившегося за получением компенсации ЖКУ, и/или паспорт заявителя и документ (доверенность, свидетельство о рождении), подтверждающие его полномочия быть представителем гражданина, обратившегося за получением компенсации ЖКУ;

— документы, подтверждающие статус гражданина для предоставления ему и/или членам его семьи компенсации ЖКУ (справка об инвалидности, ИПРА);

— документ, подтверждающий основания отнесения совместно проживающих с гражданином лиц к членам его семьи (свидетельство о браке, о рождении, иные документы);

— страховой номер индивидуального лицевого счета;

— документ, подтверждающий правовые основания владения и пользования гражданином и членами его семьи жилым помещением, в котором он проживает (проживают) на основании договора социального найма, договора найма, поднайма или на основании права собственности (свидетельство о праве собственности, договор аренды или соцнайма);

— документы, подтверждающие размер начисленной и внесенной оплаты за занимаемое жилое помещение и коммунальные услуги за месяц, предшествующий месяцу обращения за назначением (перерасчетом или возобновлением выплаты) компенсации ЖКУ.

Компенсация уплаченной страховой премии по договору ОСАГО

Компенсация в размере 50% положена родителю ребенка-инвалида, если у него есть транспортное средство.

До 2017 года некоторые родители сталкивались с отказами в выплате этой компенсации, так как автомобиль не был в собственности ребенка-инвалида. Однако Конституционный суд РФ в июне 2017 года вынес постановление, подтверждающее, что законные представители детей-инвалидов имеют полное право на такую компенсацию.

Чтобы получить выплату, нужно соблюсти ряд условий. В ИПРА ребенка должно быть сказано о медицинских показаниях к перевозке автомобилем. Фразы в ИПРА «Автомобиль за счет средств инвалида или законного представителя» будет достаточно, чтобы родитель ребенка мог обратиться за компенсацией.

Как получить компенсацию. Документы:

Заявление и документы можно подать лично в управления/отделы социальной защиты или через портал «Госуслуги». Вам необходимо написать/собрать:

— паспорт транспортного средства;

— квитанция об уплате страховой премии по договору;

— документ, подтверждающий наличие медицинских показаний на обеспечение транспортными средствами;

— справка (выписка) к акту освидетельствования в учреждениях медико-социальной экспертизы о наличии медицинских показаний на обеспечение транспортными средствами;

— сведения об открытом в кредитной организации счете.

Четыре причины для отказа в компенсации

  1. Заявление о выплате поступило по истечению трех лет с даты выдачи страхового полиса.
  2. Документы, представленные заявителем, не соответствуют требованиям для назначения государственной услуги.
  3. В страховом полисе, кроме лица, имеющего право на компенсацию страховых премий, указано более двух водителей.
  4. Статус заявителя не соответствует категории получателя государственной услуги.

Срок принятия решения по предоставлению компенсации/отказа – 10 рабочих дней.

Право на досрочное назначение страховой пенсии по старости

Данное право положено одному из родителей или опекунов ребенка-инвалида, воспитавшего его до достижения 8 лет. Право регулируется ст. 32 Федерального закона N 400-ФЗ «О страховых пенсиях» от 28 декабря 2013 года.

Мужчина может выйти на пенсию в 55 лет (при стаже не менее 20 лет), женщина – в 50 лет (при стаже не менее 15 лет).

Возраст выхода на пенсию для женщин – 50 лет, необходимый стаж – не менее 15 лет., для мужчин – 55 лет и 20 лет соответственно.

Заявление подается в соответствующее вашему адресу прописки отделение Пенсионного фонда РФ (или через личный кабинет ПФРФ в сети Интернет) или через МФЦ, а также через портал «Госуслуги».

Документы, которые необходимо предоставить:

— документы о стаже (трудовая книжка, трудовые договоры, договоры ГПХ, военный билет и др.);

— справка о среднемесячном заработке за 60 месяцев подряд до 1 января 2002 года в течение трудовой деятельности (при необходимости). Во внимание могут быть приняты сведения о среднемесячном заработке за 2000-2001 годы, представленные работодателями и имеющиеся в информационных системах ПФР;

— другие документы, необходимые для подтверждения дополнительных обстоятельств (например, об изменении ФИО).

Срок принятия решения по заявлению – 10 рабочих дней.

Право на беспрепятственный доступ к объектам инфраструктуры

Любые здания городской инфраструктуры и места отдыха должны быть доступны для ребенка с инвалидностью, в том числе, передвигающегося на электроколяске или кресле-коляске.

Если ребенок на коляске не может зайти в какое-либо здание, вы можете написать заявление на имя руководителя организации с просьбой обеспечить беспрепятственный доступ.

«Федеральные органы государственной власти, органы государственной власти субъектов Российской Федерации, органы местного самоуправления (в сфере установленных полномочий), организации независимо от их организационно-правовых форм обеспечивают инвалидам (включая инвалидов, использующих кресла-коляски и собак-проводников) условия для беспрепятственного доступа к объектам социальной, инженерной и транспортной инфраструктур (жилым, общественным и производственным зданиям, строениям и сооружениям, включая те, в которых расположены физкультурно-спортивные организации, организации культуры и другие организации), к местам отдыха и к предоставляемым в них услугам».

Вы также можете потребовать, чтобы в вашем подъезде/доме был установлен такой пандус.

Алгоритм действий

  1. Для установки пандуса в подъезде необходимо написать заявление в ЖЭК (ДЕЗ), ТСЖ или управляющую компанию.
  2. Заявление нужно писать на имя начальника организации, в двух экземплярах.
  3. В заявлении должна содержаться просьба об установке пандуса в конкретном месте подъезда, у входа в него и т.д. Также возможно указать модель пандуса (стационарный или откидной; если стационарный пандус установить невозможно по техническим причинам, то можно потребовать установки откидного).
  4. Заявление можно отправить по почте заказным письмом с уведомлением, или вручить лично. В течение 30 дней заявление должно быть рассмотрено и по нему должно быть вынесено решение.
  5. Если согласие от управляющей компании не было получено, жилец имеет право пожаловаться в жилищную инспекцию, в отдел социальной защиты населения, прокуратуру района, орган местного самоуправления (администрация города, района, муниципального образования).
  6. Обжаловать действия (или бездействие) должностных лиц можно, обратившись в суд.

Право на бесплатную парковку специального транспортного средства

С 1 июля 2020 года перестал действовать приказ Минтруда России от 04 июля 2018 г. № 443н «Об утверждении порядка выдачи опознавательного знака «Инвалид» для индивидуального использования». Ему на замену пришел новый приказ № 724 «Об утверждении Порядка размещения в федеральном реестре инвалидов сведений о транспортном средстве, управляемом инвалидом…»

В соответствии с новым приказом, с 1 июля 2020 года подразумевается введение нового подхода к правовому оформлению автомобилей управляемых или используемых для перевозки инвалидов\детей инвалидов. Так, приказом № 724, индивидуальный знак «Инвалид» оформлять больше не нужно.

Отныне все данные об используемом транспортном средстве будут храниться в «Федеральном Реестре Инвалидов». Реестр, соответственно, будет онлайн, в нем и будут производиться все необходимые действия.

Как поставить автомобиль на учет в федеральный реестр

Родители ребенка-инвалида могут воспользоваться услугой:

— если у них есть личное транспортное средство;

— если они пользуются такси или каршерингом и им требуется остановка на специальном месте;

— если их и ребенка подвозит родственник, друг или знакомый и им потребуется остановка на специальном месте.

Как подать заявление

Самостоятельно это можно сделать через портал «Госуслуги». Прием заявлений от законных представителей инвалида осуществляется в офисах МФЦ «Мои документы». Лично отнести документы можно в территориальный орган Пенсионного фонда РФ.

В заявлении нужно будет указать государственный номер, марку и период времени, на протяжении которого планируется пользоваться правом парковки на специальных местах. Можно оформить возможность парковки на длительный срок (для поездок на личном автомобиле) или на короткий срок (например, для поездки на такси). Для изменения срока, необходимо подать новое заявление.

Обратите внимание, что с момента подачи нового заявления автоматически прекращается право парковки транспортного средства, указанного вами в ранее поданных заявлениях.

За одним человеком одновременно может быть закреплено только одно транспортное средство, на которое распространяется возможность парковки на специальных местах. Для изменения любых сведений о транспортном средстве потребуется подать новое заявление.

Данные будут размещены в реестре в течение 15 минут.

Перед поездкой

Перед поездкой установите знак «Инвалид» (в виде квадрата желтого цвета со стороной 15 см и изображением символа дорожного знака 8.17 черного цвета) спереди или сзади транспортного средства (например, на лобовом или заднем стекле). Знак можно приобрести, например, на заправках.

Во время поездки необходимо иметь при себе документы, подтверждающие инвалидность ребенка-инвалида. Правила дорожного движения требуют предъявить такие документы сотруднику ГИБДД для проверки.

Право на расширенный перечень вещей в самолете

Согласно Приказ Минтранса РФ от 28.06.2007 N 82, расширен перечень вещей, которые пассажиры самолетов могут провозить сверх нормы ручной клади без взимания дополнительной платы.

В Перечень входят складные кресла-коляски, ходунки, костыли, трости. Их можно размещать на полке над сиденьем или под сиденьем впереди стоящего кресла. Также спецсредства можно сдать в багаж без дополнительной платы, если они соответствуют весу и габаритам перевозчика.

Как получить необходимую услугу в аэропорту или во время перелета

Согласно Приказу Министерства транспорта РФ от 15 февраля 2016 г. N 24 «Об утверждении Порядка предоставления пассажирам из числа инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности услуг в аэропортах и на воздушных судах», родители (законные представители) детей-инвалидов при бронировании и заключении договора воздушной перевозки обязаны сообщить об ограничениях ребенка-пассажира, а также о габаритных, весовых и иных характеристиках индивидуальных средств передвижения (включая наличие и технические характеристики аккумуляторов), перевозимых на борту воздушного судна.

Заранее позаботьтесь о наличии справки от врача о том, что ребенок не имеет противопоказаний к перелету. Ее отсутствие может повлечь отказ в авиаперевозке.

Пенсии и пособия.

Родителям (законным представителям) детей с паллиативным статусом Пенсионным фондом РФ выплачивается социальная пенсия, оформленная на ребенка, ежемесячная денежная выплата (ЕДВ), денежная компенсация в случае отказа от НСУ, пособие по уходу.

Социальная пенсия (ст. 27 ФЗ от 24.11.1995 N 181-ФЗ)

Людям с инвалидностью государство гарантирует ежемесячную выплату социальной пенсии. Пенсии назначаются с даты установления инвалидности и выплачиваются Пенсионным фондом. Размер пенсии для детей-инвалидов в 2020 году составлял 13568,77 руб. Ежегодно социальная пенсия проходит индексацию.

Дополнительная выплата (надбавка) к пенсии может быть предусмотрена законодательством региона.

Ежемесячная денежная выплата (ЕДВ) (ст.28.1 от 24.11.1995 N 181-ФЗ)

ЕДВ назначается Пенсионным фондом и выплачивается вместе с пенсией. Выплата ежегодно индексируется: в 2020 году индексация была 1 февраля. Размер выплаты составил 2782,67 руб. (с учетом НСУ), 1627,61 (без учета НСУ).

С 28 июля 2020 года инвалидам и детям-инвалидам ЕДВ назначается в автоматическом режиме, без предоставления заявления, исходя из данных Федерального реестра инвалидов.

Набор социальных услуг (НСУ) (ст.6.2 Федеральный закон от 17.07.1999 N 178-ФЗ (ред. от 24.04.2020) «О государственной социальной помощи»)

В состав НСУ для детей с инвалидностью и паллиативным статусом входит бесплатное получение лекарственных препаратов, медицинских изделий, специализированных продуктов лечебного питания, бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте.

Родители ребенка с инвалидностью имеют право отказаться от НСУ или его части и взамен получать денежную компенсацию. Но лишатся права на обеспечение лечебным питанием за счет государства.

Ежемесячная компенсационная выплата (ЕКВ, пособие по уходу) (Указ Президента РФ от 26.02.2013г. №175)

Выплата предусмотрена для одного неработающего трудоспособного человека, который осуществляет уход за ребенком-инвалидом. Пособие выплачивается к пенсии на время ухода.

Размер выплаты родителю, усыновителю, опекуну или попечителю составляет 10 000 рублей (с 1 июля 2019 года), другим лицам – 1 200 рублей.

В случае прекращения ухода, выхода на работу или начала другой деятельности, приносящий доход, родители (опекуны, другие лица, осуществляющие уход) обязаны в течение пяти дней информировать об этом Пенсионный фонд, чтобы выплату прекратили, иначе фонд может взыскать эти средства.

Такие же выплаты положены родителям (законным представителям) всех детей-инвалидов

Право на образование.

Все дети имеют право на бесплатное образование

Статья 5 Федерального закона от 29.12.2012 N 273-ФЗ (ред. от 08.12.2020) «Об образовании в Российской Федерации» говорит о том, что «право на образование в Российской Федерации гарантируется независимо от пола, расы, национальности, языка, происхождения, имущественного, социального и должностного положения, места жительства, отношения к религии, убеждений, принадлежности к общественным объединениям, а также других обстоятельств».

Соответственно, реализация этого права не зависит от того, есть ли у человека инвалидность и паллиативный статус или нет.

Алгоритм для детей с ограниченными возможностями здоровья

Что нужно сделать для того, чтобы попасть на ПМПК?

  1. Собрать необходимые документы.
  2. Записаться на первичную консультацию (без ребёнка) для проверки собранных документов.
  3. На первичной консультации записаться на ТПМПК (она также может проходить на дому).

Перечень документов для ПМПК

Родители (законные представители) предъявляют документ, удостоверяющий их личность, и документы, подтверждающие полномочия по представлению интересов ребёнка, а также представляют следующие документы:

  1. Копию своего паспорта и оригинал.
  2. Копию паспорта ребенка или копию свидетельства о рождении и оригинал.
  3. Медицинские документы.

— выписку из истории раннего развития ребенка (педиатр);

— заключения врачей – окулиста, отоларинголога; невролога; педиатра; хирурга (ортопеда) для детей, имеющих нарушения опорно-двигательного аппарата; врача-психиатра (обязательно для всех).

4. Справку врачебной комиссии об обучении на дому.

При наличии этого пакета документов родитель (без ребёнка) записывается на первичную консультацию, где после анализа документов следует запись на ПМПК.

Комиссия, после изучения всех документов и общения с ребенком, выдает СИПР – специальную индивидуальную программу развития. Там может быть прописано в частности, надомное обучение.

Далее родители должны отнести СИПР и справку о надомном обучении в школу, к которой относится ребенок. Школой ДОЛЖЕН БЫТЬ организован образовательный процесс, подходящий данному ребенку.

Алгоритм действий в случае паллиативного статуса ребенка:

  1. Родители записывают ребенка на ПМПК, оценив реально срок сбора документов и оптимальное время суток для встречи с комиссией, когда ребенок обычно активен.
  2. Собирают документы и предоставляют их до срока записи (по предварительной договоренности со специалистом ПМПК).
  3. Уточняют условия встречи с ребенком. Представители ПМПК приедут к вам домой сами! Ребенка везти никуда не надо.

Далее ПМПК выдает рекомендации об образовательном маршруте (образовательная программа, направления психолого-педагогического сопровождения). Это заключение, в случае рекомендации Адаптированной основной общеобразовательной программы определенного варианта, является основанием для присвоения статуса «обучающийся с ограниченными возможностями здоровья».

Справка врачебной комиссии поликлиники о наличии показаний на обучение «на дому по медицинским показаниям» является основанием для организации индивидуального надомного обучения.

На основании этих документов (заключение ПМПК и справка ВК) по заявлению родителей ребенок зачисляется в школу. Родители представляют также копию ИПРА, где есть раздел «Психолого-педагогическая реабилитация».

И уже школа разрабатывает для ребенка адаптированную образовательную программу (АОП) или специальную индивидуальную программу развития (не обучения) в соответствии с рекомендациями ПМПК, составляет индивидуальный учебный план (согласуется с родителями) и определяет место и режим проведения уроков/занятий.

К таким заболеваниям относятся злокачественные опухоли, болезни крови, эндокринной системы, психические расстройства и расстройства поведения, болезни нервной системы, болезни глаза и др.

Право на улучшение жилищных условий, получение земельных участков.

Согласно ст. 17 Федерального закона от 24.11.1995 N 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, принимаются на учет и обеспечиваются жилыми помещениями в порядке, предусмотренном законодательством Российской Федерации и законодательством субъектов Российской Федерации.

Семьи с детьми-инвалидами, вставшими на учет до 1 января 2005 года получают социальные выплаты на приобретение жилого помещения за счет средств федерального бюджета. Социальная выплата рассчитывается из расчета 18 кв.м общей площади жилья на льготополучателя и средней рыночной стоимости 1 кв.м жилого помещения, устанавливаемого Минстроем РФ.

Этапы получения квартиры по программе социального жилья для инвалидов

1.Регистрация в федеральном реестре инвалидов.

2.Подача документов для постановки на учет в качестве претендента на социальное жилье.

4.Получение квартиры и подписание договора социального найма.

Как подать заявку на обеспечение жильем

Для того чтобы семью с ребенком-инвалидом поставили на учет, необходимо подать документы в местную администрацию.

Документы, необходимые для того, чтобы встать на учет:

  • заявление;
  • паспорт инвалида (+копия);
  • свидетельство о рождении (+копия) — для ребенка-инвалида до 14 лет;
  • копии документов, подтверждающих родство инвалида с членами семьи (свидетельство о браке, свидетельства о рождении, свидетельство об усыновлении и т.д.);
  • справка о регистрации по месту пребывания (Форма №3) — если нет постоянной прописки (это что называется временная прописка; установлен специальный бланк; получить справку можно в МФЦ, территориальным органом Главного управления по вопросам миграции МВД России; для оформления нужен собственник вашего жилья; нужен ваш паспорт и свидетельства детей до 14 лет; заранее договоритесь с собственником жилья о том, на какой срок будет оформлена временная прописка – до 5 лет);
  • копия индивидуального лицевого счета;
  • выписка из домовой книги (через МФЦ, действительна в течение 30 дней);
  • справка медико-социальной экспертной комиссии об установлении группы инвалидности;
  • индивидуальная программа реабилитации или абилитации инвалида;- документы, подтверждающие необходимость в улучшении жилищных условий
  • справка о доходах – у работодателя, в налоговой, через сервис «Налог.ру», нужна «свежая», суть не в том, от какого он числа, важно, сведения по какому налоговому периоду в ней содержатся;
  • справка о составе семьи – оформляется в МФЦ, паспортном столе, через «Госуслуги», в управляющей компании, действует 10 рабочих дней;
  • справка о хроническом заболевании – в поликлинике,
  • договор аренды и т.д.);
  • документы, удостоверяющие личность представителя заявителя (если заявление подается через представителя);
  • документы, подтверждающие полномочия представителя заявителя.

Жилье вне очереди

Если заболевание входит в перечень тяжелых форм хронических заболеваний, при которых невозможно совместное проживание граждан в одной квартире (Приказ Министерства здравоохранения РФ от 29 ноября 2012 г. N 987н), то жилье по закону должны предоставить вне очереди.

Перечень предусматривает следующие заболевания:

1.Туберкулез любых органов и систем с бактериовыделением, подтвержденным методом посева.

2.Злокачественные новообразования, сопровождающиеся обильными выделениями.

3.Хронические и затяжные психические расстройства с тяжелыми стойкими или часто обостряющимися болезненными проявлениями.

4.Эпилепсия с частыми припадками.

5.Заболевания, осложненные гангреной конечности.

6.Гангрена и некроз легкого, абсцесс легкого.

7.Тяжелые хронические заболевания кожи с множественными высыпаниями и обильным отделяемым.

8.Кишечные свищи, не поддающиеся хирургической коррекции .

9.Урогенитальные свищи, не поддающиеся хирургической коррекции

Увеличение размера жилой площади

Если заболевание ребенка включено в перечень тяжелых форм хронических заболеваний, утвержденный Приказом Министерства здравоохранения РФ от 30 ноября 2012 г. N 991н, то на ребенка должны предоставить жилую площадь, превышающую норму на одного человека, но не более чем в два раза.

Перечень тяжелых форм хронических заболеваний

  1. Туберкулез любых органов и систем с бактериовыделением, подтвержденным методом посева.
  2. Хронические и затяжные психические расстройства с тяжелыми стойкими или часто обостряющимися болезненными проявлениями.
  3. Трахеостома, каловые, мочевые свищи, пожизненная нефростома, стома мочевого пузыря (при невозможности выполнения реконструктивной операции на мочевых путях и закрытия стомы), не корригируемое хирургически недержание мочи, противоестественный анус (при невозможности восстановления непрерывности желудочно-кишечного тракта), пороки развития лица и черепа с нарушением функции дыхания, жевания, глотания.
  4. Множественные поражения кожи с обильным отделяемым.
  5. Псориаз артропатический. требующий применения инвалидных кресел-колясок.
  6. Лепра.
  7. ВИЧ-инфекция у детей.
  8. Отсутствие нижних конечностей или заболевания опорно-двигательной системы, в том числе наследственного генеза, со стойкими нарушениями функции нижних конечностей, требующих применения инвалидных кресел-колясок.
  9. Органические заболевания центральной нервной системы со стойкими нарушениями функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок, и (или) с нарушениями функции тазовых органов.
  10. Состояния после трансплантации внутренних органов и костного мозга.
  11. Тяжелые органические поражения почек, осложненные почечной недостаточностью II — III степени.

Право на первоочередное получение земельных участков

Право предоставляется семьям с детьми-инвалидами для индивидуального строительства, ведения подсобного и дачного хозяйства, садоводства. В норме федерального закона о соцзащите инвалидов это право прописано, но по факту порядок представления таких участков не утвержден в большинстве регионов.

Семьям иногда отказывают на основании того, что в регионе нет свободной земли для предоставления участка.

Первоочередной порядок предоставления предполагает право выкупа без торгов. Бесплатно получить земельный участок могут только семьи, которые стоят на учете как нуждающиеся в улучшении жилищных условий. То есть, если вы стоите в очереди на получение жилья, вы можете использовать это право на получение земли. Но как только вы получите земельный участок, вас снимут с учета на предоставление жилья.

Право пребывания в реанимации.

В соответствии с п.3 статьи 51 Федерального закона от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» одному из родителей, иному члену семьи или иному законному представителю предоставляется право на бесплатное совместное нахождение с ребенком в медицинской организации при оказании ему медицинской помощи в стационарных условиях в течение всего периода лечения независимо от возраста ребенка.

Как известно, стационар включает в себя и отделения реанимации и интенсивной терапии. Здесь родители больных детей также, согласно закону, имеют право находиться. Но врачи, как правило, запрещают не только постоянное пребывание, но даже посещения.

По пребыванию чаще всего родители слышат о том, что нет условий для размещения (ни кровати, ни стула), есть возможность занести инфекцию, просто «Нельзя!» и др. Но все же подчеркиваем: закон гарантирует родителям право круглосуточно находиться рядом со своими детьми. И никакие отговорки врачей не могут стать для этого препятствием.

Посещения реанимации также регламентированы вышеуказанным федеральным законом.

Согласно п.19 ч.1 ст. 79 медицинская организация обязана предоставлять возможность родственникам и иным членам семьи или законным представителям пациента посещать его в медицинской организации, в том числе в отделениях интенсивной терапии и реанимации.

Это право родителей подтверждается Письмом Минздрава РФ от 9 июля 2014 года N 15-1/2603-07 «О посещении детей, находящихся на лечении в медицинских организациях», в котором департамент медицинской помощи детям и службы родовспоможения напоминает об этом праве родителей и просит медорганизации принять необходимые меры по организации посещений родственниками детей, находящихся на лечении в медицинских организациях, в том числе в отделениях анестезиологии-реанимации.

Если родителю отказывают в этом праве, ссылаясь на возможные инфекции, отсутствие условий, график работы или просто ничего не объясняя, то следует обратиться с жалобой к главному врачу больницы (образец ниже).

Памятка имеет следующее содержание (ее вам также должны дать для подписания, поэтому лучше сразу распечатать и иметь подписанный экземпляр – в случае отказа стоит приложить к жалобе):

Ваш родственник находится в нашем отделении в тяжелом состоянии, мы оказываем ему всю необходимую помощь. Перед посещением родственника просим Вас внимательно ознакомиться с этой памяткой. Все требования, которые мы предъявляем к посетителям нашего отделения, продиктованы исключительно заботой о безопасности и комфорте пациентов, находящихся в отделении.

Ваш родственник болен, его организм сейчас особенно восприимчив к инфекции. Поэтому если у Вас имеются какие-либо признаки заразных заболеваний (насморк, кашель, боль в горле, недомогание, повышение температуры, сыпь, кишечные расстройства) не заходите в отделение — это крайне опасно для Вашего родственника и других пациентов в отделении. Сообщите медицинскому персоналу о наличии у Вас каких-либо заболеваний для решения вопроса о том, не представляют ли они угрозу для Вашего родственника.

Перед посещением ОРИТ надо снять верхнюю одежду, надеть бахилы, халат, маску, шапочку, тщательно вымыть руки.

В ОРИТ не допускаются посетители, находящиеся в алкогольном (наркотическом) опьянении.

В палате ОРИТ могут находиться одновременно не более 2-х родственников, дети до 14 лет к посещению в ОРИТ не допускаются.

В отделении следует соблюдать тишину, не брать с собой мобильных и электронных устройств (или выключить их), не прикасаться к приборам и медицинскому оборудованию, общаться с Вашим родственником тихо, не нарушать охранительный режим отделения, не подходить и не разговаривать с другими пациентами ОРИТ, неукоснительно выполнять указания медицинского персонала, не затруднять оказание медицинской помощи другим больным.

Вам следует покинуть ОРИТ в случае необходимости проведения в палате инвазивных манипуляций. Вас об этом попросят медицинские работники.

Посетители, не являющиеся прямыми родственниками пациента, допускаются в ОРИТ только в сопровождении близкого родственника (отца, матери, жены, мужа, взрослых детей).

С памяткой ознакомился. Обязуюсь выполнять указанные в ней требования.

ФИО, подпись, степень родства, дата».

В Приказе говорится о следующем (в целом, а не о детях-инвалидах)

Разрешены посещения пациента реанимации родственниками, другими членами семьи, законными представителями, а с его согласия — и иными гражданами. В больнице назначается лицо, ответственное за организацию посещений пациентов.

При посещении следует учитывать состояние пациента, его согласие на посещение, требования противоэпидемического режима, интересы иных лиц, работающих или находящихся в больнице (очень обтекаемая формулировка: непонятно, каким конкретно должно быть состояние пациента, чтобы к нему пустили посетителя, какие конкретно требования противоэпидрежима надо соблюдать, какие интересы сотрудников или медработников можно нарушить).

Если пациент не может выразить согласие на посещение, требуется разрешение руководителя отделения, дежурного врача или ответственного лица.

В палате должно быть не более двух посетителей одного пациента одновременно. Посетители должны отключить или перевести в беззвучный режим мобильные телефоны.

Не допускаются посещения пациентов в инфекционных боксах и при введении в больнице карантина.

О карантине. Кто и когда вводит

Согласно ст.31 Федерального закона от 30.03.1999 N 52-ФЗ «О санитарно-эпидемиологическом благополучии населения» ограничительные меры (карантин) вводятся на территории России, региона или в организациях в случае угрозы возникновения и распространения инфекционных заболеваний.

Карантин вводится (отменяется) на основании предложений, предписаний главных государственных санитарных врачей и их заместителей решением Правительства Российской Федерации, региональной или муниципальной администрацией. В учреждениях здравоохранения (больницы) или образования (детсады, школы, вузы и т.р.), на предприятиях вводятся руководителями этих организаций.

Порядок осуществления ограничительных мероприятий (карантина) и перечень инфекционных заболеваний устанавливаются санитарными правилами и иными нормативными правовыми актами Российской Федерации. Это самые разные заболевания – от COVID-19 до кишечных инфекций, инфекций дыхательных путей, ВИЧ-инфекций и т.д.

Если после того, как вы написали жалобу, вопрос в вашу пользу все равно не решается, позвоните на горячую линию Минздрава РФ 8 800 200-03-89 и подайте обращение через сайт Росздравнадзора или на горячую линию Росздравнадзора 8 800 550-99-03.

К сожалению, пока не разработаны отдельные правила по посещению реанимации, в которой находится ребенок с паллиативным статусом. Поэтому мы руководствуемся общими для всех положениями. До сих пор не прописаны четкие правила посещения и последнее слово остается за одним единственным человеком – лечащим врачом или заведующим реанимацией, а это значит – главный -человеческий фактор.

федеральный закон имеет приоритет над ведомственными приказами и другими подзаконными актами. И вы имеете право находиться рядом со своим ребенком.

Источник

Оцените статью
Сидераты